Intervistiamo oggi Allison – Allie – Dye e Nicole – Nikita – Calvani,
fondatrici del sito e della community “Ma non sembri malata”,
trasmissione podcast, sito e community, nata su Instagram, che potete trovare qui
*Care Allie e Nikita, grazie ancora di cuore per avermi intervistato nel vostro podcast “Ma non sembri malata”.
E grazie di aver accettato di farvi intervistare nel nostro blog “Over There la cultura al vostro servizio“.*
*Prima di tutto vi giro la domanda che mi avete fatto: chi sono Allie e Nikita?*
*Allie:* Io sono Allie. Ho 23 anni. Il mio nome sarebbe Allison ma ho sempre trovato comodo il soprannome “Allie”, “Allie “ anche “Ally”.
*Nikita:* Mi chiamo Nicole e ho 24 anni.
Sono nata e cresciuta a Bolzano e vivo in un piccolo e bellissimo paesino della Toscana insieme al mio compagno Jacopo.
I miei soprannomi sono Nikita (sui Social), e Niki.
*Cosa fanno? Cosa le smuove? Raccontateci dei luoghi dove vivete…*
*Allie:* Io amo disegnare, leggere, scrivere poesie, fare foto, e adoro registrare il podcast insieme alla mia migliore amica, Nikita.
Cosa mi smuove? Direi che la cosa che mi smuove tutti i giorni è l’amore e l’empatia, e la comprensione che vedo nelle persone nella mia vita. Nel mondo in cui stiamo vivendo, esiste tanto odio e dolore e quando vedo persone che cercano di amare nonostante tutto ciò mi smuove tantissimo.
Io attualmente vivo negli stati uniti ma ho vissuto anche in Italia per parecchi anni. Se mi chiedi “di dove sei” non saprei risponderti. Se mi chiedi di dirti quale posto per me è “casa” non avrei le parole per spiegartelo. Per me “casa” è più una cosa che si prova dentro al proprio cuore in tanti posti diversi e non in un solo posto solo.
*Nikita:* Come dicevo vivo in un piccolo paesino tra le colline Toscane e ho il mare a 15 min da me, ho tutto quello che mi serve e sono immersa nella natura.
Adoro leggere, registrare Podcast insieme ad una delle persone più importanti della mia vita, la mia migliore amica Allie.
Mi piace guardare film e serie TV, fare foto e catturare ogni dettaglio del soggetto fotografato, per me anche un filo di erba ha il suo significato.
Convivo con una malattia rara e spesso invisibile agli occhi delle persone da quando sono piccola, la diagnosi è arrivata ufficialmente nel 2018, si chiama mastocitosi sistemica, ho anche altre patologie.
Da quando ho avuto la diagnosi di malattia rara ho iniziato a raccontarmi sui Social, la mia quotidianità con i sintomi della malattia, visite, pregiudizi delle persone e molto altro.
Ho deciso di “espormi” sui Social perché purtroppo se ne parla ancora poco di malattie rare, disabilità, inclusione e tematiche simili quindi nel mio piccolo ho deciso di contribuire alla divulgazione.
*Come nasce l’idea del vostro podcast di “Ma non sembri malata?”*
*Allie:* Io cercavo un podcast nuovo da ascoltare in italiano che parlava di persone come me– persone che vivono con disabilità e malattie invisibili, ma non ne trovavo.
Mi è venuta subito l’idea di crearne uno quindi ho scritto a Nikita, “Vorresti creare un podcast insieme a me?”
E ha detto di sì!
E abbiamo iniziato insieme questa bellissima avventura.
Abbiamo conosciuto così tante persone bellissime, e questa comunità continua a crescere.
*So che avete dei problemi di salute entrambe, ne volete parlare?*
*Allie:* Io combatto contro una malattia invisibile da quando ho 8 anni ed i medici lo hanno finalmente dato un nome quando ho compiuto 18 anni.
Ora quindi convivo con la Sclerosi Multipla da circa 15 anni.
Per tantissimi anni, insieme a mia madre, cercavamo risposte, e quando sono arrivate, era un sollievo.
Negli ultimi due anni la mia salute è peggiorata e sono rimasta in carrozzina.
Vivere con la sm, mi rendo conto che la vita non è solo piena di imprevisti ma è una lunga avventura imprevista.
*Nikita:* I miei problemi di salute iniziano fin da piccina, avevo sempre dolori ossei/muscolari che attribuivano alla crescita, problemi gastrointestinali e altro, crescendo il tutto è peggiorato e si sono aggiunti anche degli shock anafilattici senza “apparenti motivi”.
Nel 2017 mi sono fratturata entrambe le ginocchia con una camminata di 15 min e da lì i dottori hanno iniziato ad indagare ancora più a fondo finché un dottore toscano mi ha preso a cuore ed è andato a vari convegni, si è confrontato con vari colleghi e mi ha accompagnata verso la strada della mia diagnosi, la Mastocitosi sistemica.
Al momento che ringraziai il dottore per avermi aiutata lui mi rispose “cuore toscano”, le sarò grata a vita.
Successivamente sono arrivate altre diagnosi come fibromialgia, POTS, osteoporosi ed altro.
Come dico sempre per me avere una diagnosi è stata come una “battaglia vinta” in quanto quasi nessuno mi credeva quando dicevo che stavo male, e spesso mi sono trovata sola, un inferno.
Avere una diagnosi di malattia rara purtroppo ad oggi è ancora difficile arrivarci, passano diversi anni se si è “fortunati”.
Finalmente ho un nome ai miei mali, quello che cerco di fare sui Social è raccontare la mia esperienza e quella degli altri per fare più informazione possibile ed essere di supporto per quello che posso sperando che meno gente si senta sola.
*C’è qualche grande passione che vi aiuta, come me, a tirarvi su?
Se sì, quale?*
*Allie:* Io direi che creare l’arte mi aiuta sempre.
Per me creare l’arte può significare tantissime cose; la scrittura, il disegno, e scattare delle foto.
Perfino editare il podcast per me è arte.
Per chi non l’ha mai visto, quando una voce va registrata, sullo schermo si formano delle linee che vanno su e giù come delle montagne, o le onde del mare, o come l’erba che vola nel vento.
Io vedo un’opera d’arte ogni volta che io e Nikita registriamo un podcast insieme.
Le nostre voci si intrecciano sullo schermo, le parole di chi parla si tengono per mano con ogni linea che va su e giù.
Per me l’arte che creo e l’arte che mi godo degli altri attraverso libri e musica, mi tira su, e mi da forza.
*Nikita:* Le passioni che mi aiutano quando non sto bene sono la lettura perché amo tanto i libri, i miei gattini, guardare serie tv o film, fotografare, ma soprattutto registrare insieme ad Allie il Podcast, mi tira soprattutto il morale, quando registro sono felicissima.
*So che Nikita è toscana mentre Allie vive negli Stati Uniti. Come vi siete conosciute e come siete diventate amiche?*
*Allie:* Ci siamo conosciute tramite Instagram.
Ci sono tanti lati negativi dei social, ma credo che ci siano anche tantissimi lati positivi.
Ci siamo trovate su Instagram e Nikita ha iniziato a scrivermi.
Mi chiedeva come stavo, e non so– capivo che voleva sapere sempre e solo la pura verità.
E da quel giorno in poi ci scriviamo tutti i giorni.
Non vediamo l’ora di vederci di persona un giorno!
*Nikita: Concordo con Allie riguardo ai Social.
Ci siamo conosciute su Instagram, un giorno navigando ho trovato il suo profilo, mi colpiva il suo modo di raccontarsi e fotografare, e così un giorno ho iniziato a scriverle e da lì è nata la nostra bella amicizia.
Non vedo l’ora di poterla abbracciare.
*C’è qualcuno che vi ha ringraziato per il vostro podcast?*
*Allie:* Sì, ma tantissime persone!
E spesso non sappiamo come rispondere, perché noi ci sentiamo così grate per ogni persona che fa parte della nostra community.
Ed è solo grazie a loro, e anche a te Silvia, che la nostra community continua a crescere.
*Nikita:* Si, tante persone ci ringraziano spesso per quello che facciamo, e come dice Allie a volte non sappiamo come rispondere perché è soprattutto grazie a loro se portiamo avanti il nostro piccolo grande progetto e grazie anche a te Silvia.
*Perché secondo voi è difficile parlare di malattie rare?*
*Allie:* Da ragazza posso dire che la società ci impone l’idea che dobbiamo essere perfette cioè magre, belle e sempre sorridenti.
E la gente ha in mente che le nostre vite devono essere come nei film inventate da Hollywood.
Alla fin fine, tutti noi abbiamo le nostre debolezze ma vanno nascoste.
Con una malattia rara o invisibile, o una disabilità non si può più nascondere la propria debolezza, almeno non del tutto.
E credo che è difficile parlarne proprio perché come società non sappiamo parlare delle cose difficili, o brutti, o complicati.
Io spero che quando parlo della mia malattia e della mia disabilità, non do coraggio solo a chi vive con una cosa simile, ma spero di dare coraggio a chiunque vive con una debolezza.
Le nostre debolezze ci pesano di meno quando non le dobbiamo nascondere.
*Nikita:* Ad oggi l’argomento “malattie rare” è ancora poco trattato perché purtroppo se ne parla ancora troppo poco, ma ci sono varie persone come me e associazioni che sono impegnate nel divulgare e non solo, negli ultimi anni soprattutto sui Social ho notato un notevole aumento.
Vorrei ricordare che il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare, ci sono vari modi per aderire alla giornata ed aiutarci ad aumentare la consapevolezza, trovate tutte le informazioni sul sito ufficiale della giornata.
Potete iscrivervi alla comunità di “Ma non sembri malata” cliccando nel link sotto
Ma non sembri malata – Instagram
Foto “rubate” dai profili di Allie, Nikita e Ma non sembri malata ^_^
Qui sotto alcune informazioni sulle malattie di Allie e Nikita e sulle malattie rare in generale:
